La névralgie pudendale (ou syndrome du canal d’alcock) est une atteinte du nerf pudendal qui se trouve dans le bassin. Ce nerf se retrouve inflammé suite à une lésion ou à une compression. Les femmes seraient plus touchées que les hommes par la névralgie pudendale (6 cas sur 10).

Peu connue et souvent difficile à diagnostiquer, la névralgie pudendale entraine des douleurs dans la zone périnéale, entre les organes génitaux et l’anus.

Le nerf pudendal (parfois appelé nerf honteux) se trouve dans le bassin et innerve toute la région autour de l’anus et des organes génitaux.

À partir du sacrum, le nerf pudendal passe sous le muscle piriforme, puis dans une pince formée par le ligament sacro-tubéral et le ligament sacro-épineux. Il passe ensuite dans le canal d’Alcock et innerve le scrotum et la verge chez l’homme, ou les grandes lèvres et le clitoris chez la femme. Le nerf pudendal innerve également une partie des muscles élévateurs de l'anus.

La névralgie pudendale se déclenche suite à une compression ou une lésion sur le nerf pudendal. Les causes sont diverses, ce qui rend le diagnostic d’autant plus difficile.

Le nerf pudendal peut être irrité par son passage dans la pince formée par le ligament sacro-tubéral et le ligament sacro-épineux. La pratique intensive d’un sport comme le cyclisme ou une vessie inflammée peuvent aussi irriter ou comprimer le nerf. Des causes externes peuvent déclencher un syndrome pudendal : une opération, un accouchement, une chute etc.

La névralgie pudendale entraine des douleurs dans la zone périnéale (anus, rectum, organes génitaux) et peut être confondue avec des troubles gynécologiques.

D'après les retours que nous récoltons depuis 2012, les personnes atteintes du syndrome d’alcock rapportent souvent des sensations de brûlure, de décharges électriques, de couteau planté et de corps étranger dans le rectum ou le vagin. La constipation ou l’incontinence sont aussi des symptômes possibles.

Il est souvent difficile voire impossible de rester assis à cause de ces douleurs.

Il n'existe pas d'examen précis, le diagnostic de la névralgie pudendale se fait à partir des symptômes uniquement. La plupart du temps, la spécialiste se base sur les critères de Nantes pour diagnostiquer la névralgie pudendale :

• • Douleurs localisées dans la région périnéale (douleurs à l’anus à la verge/au clitoris)
• • Douleurs exacerbées en position assise et soulagées sur le siège des toilettes (par la décompression de la zone)
• • Douleurs ne réveillant pas la nuit (ce qui est faux chez certaines personnes qui souffrent de réveils nocturnes à cause de la douleur)
• • Absence d’engourdissement de la zone
• • Test par infiltration d’un produit anesthésiant (block test)

Il n’est pas possible de guérir à proprement parler le nerf pudendal. Il est cependant possible d’atténuer la contrainte sur le nerf ainsi que les douleurs ressenties.

La prise de médicaments et des infiltrations peuvent aider à soulager les douleurs de névralgie pudendale. Des séances d’ostéopathie et de kinésithérapie peuvent aussi aider, en faisant cependant attention à certains mouvements qui peuvent contraindre le nerf.

Les opérations du nerf pudendal qui consistent à décoincer le nerf sont parfois envisagées. Cependant, elles ne sont pas toujours concluantes, certaines personnes qui ont été opérées du nerf pudendal nous ont même témoigné que cela avait aggraver leurs douleurs.

Consulter un médecin généraliste peut être un premier pas vers le diagnostic, mais consulter un spécialiste de la névralgie pudendale est indispensable pour obtenir un diagnostic précis et une stratégie adaptée.

Le site pudendalsite.com recense les spécialistes, centres anti-douleur, kinésithérapeutes et ostéopathes spécialisés dans la névralgie pudendale.

Depuis 12 ans, nous échangeons quotidiennement avec des personnes atteintes de névralgie pudendale. Cette longue expérience nous a permis de développer une compréhension préciser de la maladie. Voici une liste de conseils que nous donnons régulièrement chez Ergotech pour apprendre à vivre avec un syndrome du nerf pudendal :

• En position assise, garder les genoux légèrement plus bas que les hanches dans le but d’adopter une position « dynamique ». Cette position va permettre de limiter les contraintes sur le nerf pudendal. Seule exception que nous avons constatée pour le moment chez les personnes âgées, pour qui la position dynamique peut être difficile voire douloureuse à tenir.

• Ne pas rester assis plus de deux heures. Garder une même position trop longtemps entraîne des tensions musculaires qui vont vous pousser à changer de position pour trouver une position de moindre inconfort. Ces changements de position peuvent entraîner des frottements sur le nerf pudendal.

• Pratiquer un sport si vous le souhaitez, mais avec précaution. Certains médecins préconisent de faire du sport, d’autres de complètement laisser tomber toute activité. Nous conseillons pour tout acte ou mouvement du quotidien d’écouter son corps et ses propres ressentis pour ne pas contraindre le nerf. Des sports comme la marche et la course peuvent entraîner un gonflement des muscles fessiers, ce qui chez certaines personnes va frotter sur une partie déjà abîmée du nerf pudendal et donc amplifier la douleur.

La névralgie pudendale étant une maladie lourde physiquement mais aussi psychologiquement, il est important de conserver des activités qui vous font plaisir et vous aident à réduire le stress.

Face à la difficulté de diagnostic de la névralgie pudendale et le peu de solutions qui existent, de nombreux groupes de soutien et forums ont vu le jour sur internet. En plus d’échanger sur leur parcours, ces forums permettent d’apporter un soutien psychologique, car une personne atteinte du nerf pudendal peut se sentir seule face à la maladie.

Voici quelques ressources utiles :

• • Association d'Information sur la Névralgie Pudendale (AINP) : sensibilisation, témoignages, conseils pratiques.
• • Pudendalsite : site géré par des malades partageant recherches et expériences.
• • Société Nationale Française de Colo-Proctologie (SNFCP) : page dédiée au syndrome du canal d'Alcock.

Actuellement, la névralgie pudendale ne donne pas droit à une reconnaissance comme celle de l’Affection Longue Durée même si les personnes atteintes se battent depuis plusieurs années pour changer cela.

Il est cependant possible de demander une Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé auprès des MDPH pour bénéficier des aides et financements auxquelles elles donnent droit. Vous pourrez notamment bénéficier d'aides financières pour l'achat d'un coussin spécialisé pour vos douleurs au périnée.