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Qu’est-ce qu’une névralgie pudendale ?

La névralgie pudendale, aussi appelée syndrome pudendal ou syndrome du canal d'Alcock, se définit par :

• • Une atteinte du nerf pudendal (ou nerf honteux) par une ou des compression(s) et/ou lésion(s) qui engendrent une inflammation du nerf honteux
• • Des douleurs au niveau de la zone périnéale
• • Une difficulté voire une impossibilité à rester assis

Si les femmes sont majoritairement touchées (6 cas sur 10), la névralgie pudendale toucherait au total 6,6% de la population. Elle se déclenche principalement entre 50 et 70 ans mais des personnes de tous âges peuvent être touchées.

Par où passe le nerf pudendal ?

Le nerf pudendal innerve la région du périnée, entre les organes génitaux et l’anus.

Le trajet du nerf pudendal débute à la base du cerveau. Il descend ensuite dans le rachis pour atteindre le bassin au niveau du sacrum, puis descend sous le muscle piriforme pour passer dans la pince formée par le ligament sacro-épineux et le ligament sacro-tubéral. Le nerf pudendal passe ensuite dans le canal d’Alcock, ce qui donne son autre nom à la névralgie pudendale : le syndrome du canal d’Alcock.

Dans le canal d’Alcock, le nerf pudendal donne racine au nerf rectal et à différentes branches qui viennent innerver :

• • le scrotum ou les grandes lèvres ;
• • la verge ou le clitoris ;
• • une partie des muscles élévateurs de l'anus, les muscles ischio-caverneux et bulbo-caverneux ainsi que le bulbe du pénis.

Qu’est-ce qui déclenche la névralgie pudendale ?

Les causes possibles de la pudendalgie

La pudendalgie peut se déclencher de plusieurs façons, ce qui rend son diagnostic d’autant plus difficile. Si les causes sont diverses et pas toujours toutes identifiées, les douleurs du nerf pudendal peuvent dans certains cas survenir :

• • Après une opération
• • Après un accouchement
• • Par une compression interne (ex : vessie inflammée)
• • Par une lésion sur le nerf (neuropathie)
• • Par une chute, qui entraîne une compression ou un hématome sur le nerf
• • Lorsque le nerf honteux est « abîmé », par exemple par la pratique intensive du cyclisme ou une position assise prolongée

Comment reconnaître la névralgie pudendale ?

Reconnaître les symptômes de la pudendalgie

La névralgie pudendale est parfois confondue avec des troubles gynécologiques ou urinaires à cause des douleurs qu’elle entraîne. C’est aussi pour cette raison que les personnes qui en souffrent ont parfois du mal à parler de ces douleurs intimes et « honteuses », ce qui donne au nerf pudendal son surnom de nerf honteux.

Quels sont les symptômes de la névralgie pudendale ?

L’atteinte du nerf pudendal peut entraîner des douleurs au niveau des organes génitaux, de l’anus, du rectum et des voies urinaires.

Pour diagnostiquer une névralgie pudendale, on utilise souvent les critères de Nantes :

• • Douleurs localisées dans la région périnéale (douleurs à l’anus, à la verge ou au clitoris)
• • Douleurs exacerbées en position assise et soulagées sur le siège des toilettes (décompression de la zone)
• • Douleurs ne réveillant pas la nuit
• • Absence d’engourdissement de la zone
• • Test d'infiltration anesthésiante (block test)

Ces critères permettent aux spécialistes d’établir une base pour le diagnostic, cependant il faut retenir que la pudendalgie est difficile à diagnostiquer et que ces constats peuvent varier d’une personne à une autre.

Nous échangeons régulièrement avec des personnes qui souffrent du nerf pudendal, ce qui nous a permis d’identifier les symptômes les plus rapportés :

• • Sensations de brûlures
• • Sensations de couteau planté
• • Sensations de corps étranger dans le rectum ou le vagin
• • Constipation et incontinence (le nerf pudendal transmet la sensation du besoin d’uriner)

La névralgie pudendale chez l’homme

Chez l’homme, la névralgie pudendale peut s’accompagner de troubles de l’érection car le nerf pudendal innerve les muscles responsables de l’érection.

La névralgie pudendale chez la femme

Chez la femme, la névralgie pudendale se manifeste par des douleurs à la vulve, au clitoris et au vagin. Certaines études ont montré une association entre endométriose et atteinte du nerf pudendal, provoquant des douleurs tout au long du cycle menstruel.

Qui consulter pour une névralgie pudendale ?

Le rôle du médecin généraliste

Dans le cas d’une névralgie pudendale, il est important d’avoir un diagnostic le plus précoce possible : plus vite la pathologie est identifiée, plus vite des stratégies pourront être mises en place pour améliorer votre état.

Lorsqu’une douleur ou un problème survient, nous sommes nombreux à nous tourner en premier lieu vers notre médecin généraliste. Or, dans le cas de la névralgie pudendale, ce premier échange n’est pas toujours concluant car les médecins généralistes sont parfois peu formés sur le syndrome du nerf pudendal. Certains ignorent tout simplement son existence, d’autres la réfutent et maintiennent au patient que les douleurs sont « dans la tête », ce qui contribue à la méconnaissance de la pudendalgie et à la détresse des malades. À cause de ce manque de connaissance, on estime que le diagnostic de la névralgie pudendale peut prendre jusqu'à 4 ans.

Dans tous les cas, si la consultation d’un médecin généraliste est un premier pas vers le diagnostic, consulter un spécialiste permet d’identifier plus précisément le syndrome du canal d’Alcock et les traitements à suivre.

Quel spécialiste pour diagnostiquer une névralgie pudendale ?

La première étape pour diagnostiquer une névralgie pudendale est de réaliser un block test chez un neurologue : une infiltration de produit anesthésiant dans le nerf pudendal est effectuée. Certaines personnes ressentent un soulagement temporaire, mais l’objectif principal est de confirmer que c’est bien le nerf pudendal qui est la source de la douleur.

Des examens complémentaires peuvent également être réalisés :

• Électromyogramme périnéal (EMG)
• Imagerie du bassin et du rachis pour éliminer d’autres causes de douleurs

Des centres spécialisés dans la névralgie pudendale existent un peu partout en France, comme au CHU de Nantes ou à Paris.

Quel traitement pour la névralgie pudendale ?

Les médicaments et infiltrations

La prise d’un traitement médicamenteux peut aider à soulager les douleurs et donc les symptômes mais n’agit pas sur la cause de la névralgie pudendale.

Des infiltrations dans le nerf pudendal d’anesthésiants ou de botox sont parfois réalisées pour soulager les douleurs.

Le coussin d’assise pour névralgie pudendale

Les coussins d’assise peuvent être une bonne solution pour soulager les douleurs du syndrome d'Alcock, car ils permettent de limiter la compression sur le nerf honteux en position assise.

Notre coussin d'assise Alcock rest a été spécialement conçu pour répondre aux besoins des personnes souffrant de névralgie pudendale, grâce à plusieurs années de recherche et de retours d’expérience.

Ses avantages :

• • Inclinaison vers l’avant pour corriger la posture, réduire la compression abdominale et soulager le nerf pudendal.
• • Découpe centrale pour décharger complètement la zone périnéale et sacro-coccygienne.
• • 4 poches de Fluide à Haute Viscosité pour absorber pressions et vibrations, adaptables à chacun.
• • Poches amovibles pouvant être refroidies pour un effet anti-douleur par le froid.

Chaque coussin pudendal peut être adapté sur mesure selon la morphologie et les douleurs spécifiques de chacun.

Kinésithérapie et ostéopathie en cas de névralgie pudendale

Des séances de kinésithérapie et/ou d’ostéopathie sont parfois recommandées. Attention cependant : certains mouvements ou étirements peuvent aggraver l'irritation du nerf pudendal.

La chirurgie du nerf pudendal

La chirurgie est envisagée en dernier recours, en cas d’échec des autres traitements. Elle vise à libérer le nerf pudendal en supprimant les compressions.

• • Technique transglutéale (par incision fessière)
• • Méthode du ballonnet (gonflement d’un ballonnet pour écarter les structures compressives)

Néanmoins, les résultats chirurgicaux sont variables et doivent être évalués avec prudence.

Autres approches complémentaires

Certaines personnes testent l’acupuncture, l’homéopathie, la phytothérapie pour aider à soulager le stress et accompagner les traitements médicaux.

Comment vivre avec une pudendalgie ?

Reconnaissance et aides possibles

La névralgie pudendale n’ouvre pas automatiquement droit à une reconnaissance d’Affectation Longue Durée (ALD). Cependant, des pétitions existent pour mieux faire reconnaître cette pathologie.

Il est possible de demander une Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) auprès de la MDPH. Attention : les délais de traitement peuvent dépasser 6 mois selon les départements.

Conseils de vie quotidienne pour soulager les douleurs pudendales

Notre expérience quotidienne avec des patients nous a permis d'identifier quelques conseils pratiques :

1. 1. En position assise, garder les genoux légèrement plus bas que les hanches pour adopter une posture « dynamique » et limiter la compression sur le nerf pudendal.
2. 2. Limiter la position assise à 2 heures d’affilée maximum pour éviter les tensions et frottements sur le nerf.
3. 3. Pratiquer un sport adapté : écouter son corps pour éviter toute activité qui aggraverait les douleurs (exemple : certaines courses à pied peuvent augmenter les douleurs).

Au quotidien, il est essentiel de s’écouter et d’adapter ses mouvements, ses activités, ses postures en fonction de son ressenti et de ses douleurs.

Témoignages

Partage d’expériences sur la névralgie pudendale

Plusieurs témoignages sont disponibles sur Internet de personnes souffrant du syndrome du canal d'Alcock. Des associations, groupes et forums en ligne permettent aux malades d'échanger leurs expériences et de se soutenir mutuellement.

Voici quelques ressources utiles :

• • Association d'Information sur la Névralgie Pudendale (AINP) : sensibilisation, témoignages, conseils pratiques.
• • Pudendalsite : site géré par des malades partageant recherches et expériences.
• • Société Nationale Française de Colo-Proctologie (SNFCP) : page dédiée au syndrome du canal d'Alcock.

Ces plateformes offrent des informations précieuses pour comprendre la maladie et rompre l'isolement ressenti par de nombreux patients.

À travers cet article, nous souhaitons partager nos connaissances et expériences pour aider ceux qui font face à cette pathologie. Les informations sont générales et peuvent varier selon les cas individuels. N’hésitez pas à nous faire part de vos propres témoignages pour enrichir notre compréhension collective de la névralgie pudendale.

Pour conserver facilement l’essentiel de cet article, découvrez également notre infographie sur la névralgie pudendale.